ابزارهای شناسایی بیماران نادر در کشور وجود ندارد

 مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه بیش از یک و نیم میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد، گفت: متاسفانه پزشکان و خانه‌های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم، هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند.

به گزارش پایگاه خبری جامعه خبر، حمیدرضا ادراکی (مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران)، درباره وضعیت بیماران نادر گفت: حدود یک تا یک و نیم میلیون نفر بیمار نادر در کشور وجود دارد، اما مسئله شناسایی آنها با آماری که تخمین زده می‌شود، بسیار متفاوت است.
وی افزود: اگرچه انواع بیماری های نادر در کشور بسیار زیاد است اما تاکنون تنها ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده‌ است که از این ۵۸ نوع، برخی از جمله "ای‌بی، نوروفیبروماتوز، فنیل کتونوری، ای ال اس" آنقدر گسترده اند که  انجمن هم دارند و تاکنون هم ۲۸ انجمن بیماری‌های نادر سامان‌دهی شده است.

ادراکی افزود: اختلالات ژنتیکی عامل ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر است بنابراین ازدواج فامیلی نقش بسیار مهمی را در بروز انواع بیماری‌های نادر دارد. مسائل محیطی و برخی اختلالات کوروموزمی و وراثت نیز در بروز انواع بیماری‌های نادر موثر است.

وی با بیان اینکه ما هنوز مرجع شناسایی مشخصی برای تشخیص بیماران نادر در سراسر کشور نداریم، تاکید کرد: حدود ۴۸ هزار بیمار نادر تاکنون در سراسر کشور شناسایی شده‌اند، اما از این تعداد برای حدود ۴۸۰۰ نفر سلامت کارت صادر شده است.

متاسفانه پزشکان و خانه‌های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند.

اخبار روز ایران و جهان را در جامعه خبر بخوانید./